人民網(wǎng)海口4月11日電 （李學山）近日，由海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局發(fā)起，博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心支持的博鰲樂城罕見病診療專家平臺正式啟動。該平臺旨在加強國內罕見病患者藥物可及，提升罕見病臨床診療水平，推動國內罕見病領域生態(tài)圈的建設。

活動現(xiàn)場，樂城文化健康產(chǎn)業(yè)平臺與博鰲樂城維健罕見病臨床醫(yī)學中心簽署戰(zhàn)略合作協(xié)議。雙方將發(fā)揮各自平臺優(yōu)勢，以專業(yè)、優(yōu)質的服務，更好地為上千萬中國罕見病患者的醫(yī)療健康而踔厲奮進。

在一系列優(yōu)惠政策的支持下，博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)已成為國內罕見病患者同步用上世界創(chuàng)新藥械的示范區(qū)。在這里，更多國外已上市，國內未上市的創(chuàng)新藥械通過這一平臺惠及中國罕見病患者，為中國患者的診療提供了新選擇。

啟動儀式上，海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)管理局黨委委員、常務副局長呂小蕾就“樂城先行區(qū)改革中罕見病診療與保障的探索”作主題報告。呂小蕾從打造健康產(chǎn)業(yè)生態(tài)圈、罕見病診療與保障的探索兩大方面介紹了樂城先行區(qū)的相關工作開展情況。她介紹，截至目前，依托樂城特許政策優(yōu)勢，樂城現(xiàn)已實現(xiàn)超過40款罕見病診療藥物可及，一定程度上給中國罕見病患者帶來了希望。

呂小蕾表示：“樂城希望通過博鰲樂城罕見病診療專家平臺這個開放的平臺，聚集藥械企業(yè)、醫(yī)保、商保、醫(yī)療機構、醫(yī)生專家、患者組織等各方資源，在罕見病診療可支付性、罕見病診療真實世界數(shù)據(jù)研究等方面開展更多合作，共同搭建罕見病領域創(chuàng)新發(fā)展生態(tài)圈，打造服務于罕見病患者的有效整合方案。樂城歡迎各位專家以開放的理念加入診療平臺，為助力中國罕見病患者創(chuàng)新醫(yī)療服務貢獻智慧和力量。”

博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心執(zhí)行主任肖麗介紹了建立樂城罕見病診療專家平臺的背景、目的和未來的發(fā)展方向。據(jù)其介紹，博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心自成立以來，作為中國領先的專業(yè)化罕見病綜合服務平臺，依托海南博鰲樂城國際醫(yī)療旅游先行區(qū)特許政策，致力于以全球同步的速度，將先進的罕見病產(chǎn)品引入中國市場，給中國及周邊國家和地區(qū)的罕見病患者及家庭帶來新的希望。截至目前，中心在與歐、美、日等制藥企業(yè)的合作，創(chuàng)新藥械的引進，患者的落地治療，產(chǎn)品進入多個省市“惠民保”等多方面工作中，均取得了階段性進展。

肖麗說，博鰲樂城罕見病臨床醫(yī)學中心將繼續(xù)堅持“以患者為中心”，做樂城先行區(qū)罕見病領域的“聯(lián)接者”、“協(xié)調者”和“推廣者”，秉承開放、共贏的合作理念，攜手多方，滿足接受創(chuàng)新藥械治療的罕見病患者多元化服務需求。

據(jù)悉，博鰲樂城罕見病診療專家平臺將充分利用海南博鰲樂城先行區(qū)“先行先試”政策優(yōu)勢，整合全國和樂城醫(yī)療機構以及全國多個罕見病專病病種專家資源，建立全國的多學科、專業(yè)性、綜合性的罕見病領域專家平臺。未來，通過該平臺開展的各類國內外學術活動，平臺專家可以交流和分享罕見病專病領域的全球最新診療進展和中國實踐應用經(jīng)驗，共同提高國內專病病種的診療水平；平臺將鏈接各方資源，支持專家在先行區(qū)使用特許藥械給患者提供優(yōu)質的診療服務，不斷提高先行區(qū)罕見病診療質量；支持平臺專家主導或參與罕見病特許藥械落地患者的全病程管理，包括屬地化長期隨訪管理，獲得全面的特許藥械使用經(jīng)驗；鏈接海外企業(yè)資源，支持平臺專家參與企業(yè)發(fā)起的真實世界研究和其它臨床研究項目，聯(lián)合各方共建罕見病領域創(chuàng)新發(fā)展生態(tài)圈。

海南省衛(wèi)生健康委員會健康產(chǎn)業(yè)與對外合作局二級調研員吳恒，海南省藥品監(jiān)督管理局藥品注冊與生產(chǎn)處副處長陳泳宏，四川大學華西醫(yī)(學）院黨委副書記兼紀委書記程南生，上海交通大學醫(yī)學院附屬瑞金醫(yī)院海南醫(yī)院黨委書記、院長顧志冬，四川大學華西樂城醫(yī)院院長劉毅，上海市兒童罕見病診治中心主任顧學范，以及來自全國各地的二十余位臨床權威專家等上百位嘉賓參加活動。

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