近日，由海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區管理局發起，博鰲樂城罕見病臨床醫學中心支持的博鰲樂城罕見病診療專家平臺正式啟動。該平臺旨在加強國內罕見病患者藥物可及，提升罕見病臨床診療水平，推動國內罕見病領域生態圈的建設。

海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區管理局黨委委員、常務副局長呂小蕾就“樂城先行區改革中罕見病診療與保障的探索”做主題報告。呂小蕾從打造健康產業生態圈、罕見病診療與保障的探索兩大方面介紹了樂城先行區的相關工作開展情況。她介紹，截至目前，依托樂城特許政策優勢，樂城現已實現超過40款罕見病診療藥物可及，一定程度上給中國罕見病患者帶來了希望。

博鰲樂城罕見病臨床醫學中心執行主任肖麗介紹了建立樂城罕見病診療專家平臺的背景、目的和未來的發展方向。她表示，博鰲樂城罕見病臨床醫學中心自成立以來，作為中國領先的專業化罕見病綜合服務平臺，依托海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區特許政策，致力于以全球同步的速度，將先進的罕見病產品引入中國市場，給中國及周邊國家和地區的罕見病患者及家庭帶來新的希望。截至目前，中心在與歐、美、日等制藥企業的合作，創新藥械的引進，患者的落地治療，產品進入多個省市“惠民保”等多方面工作中，均取得了階段性進展。

據悉，博鰲樂城罕見病診療專家平臺將充分利用海南博鰲樂城先行區“先行先試”政策優勢，整合全國和樂城醫療機構以及全國多個罕見病專病病種專家資源，建立全國的多學科、專業性、綜合性的罕見病領域專家平臺。未來，通過該平臺開展的各類國內外學術活動，平臺專家可以交流和分享罕見病專病領域的全球最新診療進展和中國實踐應用經驗，共同提高國內專病病種的診療水平；平臺將鏈接各方資源，支持專家在先行區使用特許藥械給患者提供優質的診療服務，不斷提高先行區罕見病診療質量；支持平臺專家主導或參與罕見病特許藥械落地患者的全病程管理，包括屬地化長期隨訪管理，獲得全面的特許藥械使用經驗；鏈接海外企業資源，支持平臺專家參與企業發起的真實世界研究和其它臨床研究項目，聯合各方共建罕見病領域創新發展生態圈。

活動現場，樂城文化健康產業平臺與博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心簽署戰略合作協議。雙方將發揮各自平臺優勢，以專業、優質的服務，更好地為上千萬中國罕見病患者的醫療健康而踔厲奮進。

（樂城先行區管理局發布）

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