三亞助農公益基金補齊短板 重度地中海貧血雙胞胎姐妹迎骨髓移植曙光
人民網三亞11月14日電 (毛雷、熊淑婷)“聽說這次做了手術后,我們就能逐漸好起來,不用每個月輸血了。”三亞市崖州區抱古村雙胞胎姐妹詩詩和玲玲(化名)在三亞市婦幼保健院做完基因檢測和基因配型后,對年底這臺手術后的“新生”充滿了期待。
出生三個月 確診重度地中海貧血
詩詩和玲玲今年10歲,她們出生三個月時就被確診患有重度地中海貧血,這對于僅靠一點田地收入的農村家庭而言無疑是晴天霹靂。
“每個月要去輸兩三次血,還要服用藥物予祛鐵治療。”當年拿到診斷,一家人已經能預想到未來長期治療的醫藥費用,會如同無底洞般帶來經濟壓力和重創。但他們卻從未想過要放棄孩子的治療。
種植冬季瓜菜、村里村外打零工……一家人四處尋找活計掙錢,只為了給兩姐妹續命。
消除后顧之憂 三亞助農公益基金補齊最后一塊短板
就在詩詩和玲玲的父母為醫療費焦頭爛額之際,精準扶貧戰略在三亞全面打響,開啟了2014年扶貧開發工作的“一號工程”建檔立卡工作。
“她們家就是典型的因病致貧,符合納入建檔立卡貧困戶的條件。”三亞市崖州區抱古村黨總支書記、村委會主任高真康與脫貧攻堅駐村工作隊將雙胞胎姐妹家庭列為脫貧攻堅重點幫扶對象。
“被納入建檔立卡脫貧戶后,村委會給我倆安排了抱古村香水蓮花合作社崗位,一個月有5000多元工資,并能在家中照顧老人和小孩。”詩詩和玲玲的父母說,他們從2014年起就在合作社工作到如今,每月按時發放的工資成了家庭十年來最穩定、最重要的經濟收入,支撐著雙胞胎姐妹的生命承續。
臨時救助款、村民捐贈愛心款、精準扶貧大病醫療兜底報銷政策、中海油暖心工程救助金……一系列幫扶措施以及政府精準扶貧兜底政策持續接力——在2020年三亞全面打贏脫貧攻堅戰后,延續的防返貧政策持續為這個風雨飄搖的家庭提供著醫療保障,守護著詩詩和玲玲的生命線。
隨著年齡的增長,今年10歲的詩詩和玲玲到了進行骨髓移植治療的階段,此前的各項醫療幫扶政策并不能支撐兩人的手術費用。
2024年9月,三亞市助農公益基金成立,給雙胞胎姐妹進行骨髓移植治療補上了最后一塊醫療救助短板。受益于該基金的補缺,雙胞胎姐妹安心地到醫院完成了骨髓移植手術前的基因檢測和基因匹配等前期醫療檢查,等待條件成熟即可進行手術。
“詩詩和玲玲此次手術費用經過醫療報銷結算以及相關救助結算后,不足部分將由三亞市助農公益基金支付。”三亞市農業農村局副局長林唐華介紹,該基金由三亞市農業農村局與三亞市紅十字會聯合發起,主要是為在現有幫扶政策幫扶后,“因病”“因學”等剛性支出還比較大,生活困難的監測對象提供幫助。
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