人民網博鰲11月14日電（枉源、符武平） 11月14日，由海南博鰲樂城醫療旅游先行區管理局、香港維健醫藥集團、博鰲未來醫院三方共建的“博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心”在博鰲樂城國際醫療旅游先行區正式揭牌成立。

博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心成立儀式暨專家懇談會在博鰲未來醫院舉行

黨的十九屆五中全會公報提出，全面推進健康中國建設，實施積極應對人口老齡化國家戰略。此次會議的召開，是深入貫徹落實黨的十九屆五中全會精神，認真實施“健康中國”戰略的具體實踐，是主辦方精心打造“產、學、研、監”四方面匯聚的專家懇談會，集中探討疫情下國內罕見病事業面臨的期許、機遇與挑戰，罕見病診療模式、給藥途徑、商業保險的探索與發展，真實世界證據支持罕見病相關研究，未來外來罕見病中心儲備發展趨勢等話題。對于保障改善民生、提高人民健康水平、不斷滿足人民群眾日益增長的美好生活需要具有重要意義。

“博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心”正式揭牌成立

據了解，罕見病是一類發病率和患病率極低的疾病，但由于中國人口基數大，罕見病在中國仍有較大群體，估計發病人數超過2000萬。罕見病既是醫學問題，也是社會問題。國家出臺的一系列政策措施，無不體現了中國在推進罕見病防治事業和推行全民健康國家戰略目標上的決心。

博鰲未來醫院院長張曉慶在當天的揭牌儀式上致辭時指出，項目從組建開始就得到了海南省衛健委、海南省藥監局、樂城先行區管理局、樂城醫療藥品監督管理局等部門的大力支持。博鰲未來醫院也將引進更多國內外知名醫療機構入駐，建立特色診療科室，給患者提供高水平、高質量的醫療服務，今后將與海南博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心充分發揮各自優勢，用好用活國家賦予樂城先行區“先行先試”政策，服務海南乃至全國和周邊地區的罕見病患者，為樂城的發展做出重要的貢獻。

香港維健醫藥集團創始人、董事長兼CEO王威談到，一切以患者為中心，滿足未被滿足的醫療需求一直是維健醫藥集團的追求和愿景，而罕見病涉及多疾病領域，存在巨大未被滿足的醫療需求，聚焦罕見病領域是維健醫藥集團在中國和東南亞地區的重要戰略布局之一。目前，在全球已知的7,000多種罕見病中，僅有不到10%的疾病有已批準的治療藥物或方案。即便如此，罕見病產品在中國市場的可及性仍然遠低于歐美日等發達國家，一方面國家藥監部門正在加快批準罕見病產品上市，另一方面罕見病臨床醫學中心不斷引進創新罕見病產品，解決可及性的問題，讓廣大的中國罕見病患者從中受益，更進一步縮小中國和周邊地區罕見病產品與歐美日市場的差距，具有非常重要的歷史意義。香港維健醫藥集團作為中國罕見病聯盟的成員單位，集團和罕見病將努力踐行聯盟的宗旨，為罕見病事業的發展做出貢獻

海南博鰲樂城國際醫療旅游先行區管理局副局長劉哲峰在致辭時表示，博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心成立，與先行區總體“三地六中心”的發展定位高度契合。先行區的多項優惠政策支持國內外各領域醫學專家進入，允許多點執業，目前已有51個院士專家團隊簽約入駐，未來樂城管理局也將通過一系列人才政策加強罕見病醫療人才的引進。2020年6月初，樂城引進的創新藥械引進和可用抗腫瘤新藥、罕見病藥突破了“雙一百”，而樂城先行區引進的首批罕見病藥品品種近50種。此外，打造國家級罕見病中心是樂城的一個重大戰略規劃，我們希望從博鰲樂城維健罕見病中心開始，逐步完善和過渡到國家罕見病中心，真正做成一個國家級的、能惠及中國和周邊地區的罕見病產品最全面、最先進、診療服務最高端的罕見病臨床醫學中心。

博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心執行主任肖麗表示，中心自2020年4月取得樂城醫療旅游先行區管理局授權以來，已經和各罕見病專業學會、權威醫療機構、專家團體、罕見病患者組織以及多家境內外罕見病相關生產企業建立了良好的合作關系。中心將不負“以與全球同步的速度，將最先進的罕見病產品導入中國市場，給中國及周邊國家和地區的罕見病患者及家庭帶來前所未有的希望”的使命，砥礪前行，為打造國家級罕見病中心做積極探索。

此外，發布會上，由香港維健醫藥集團聯席CEO郝景輝和愛的發制藥有限公司（Ethypharm Pharmaceuticals）中國總經理Francois Liot共同完成了用于治療先天性膽汁合成障礙的罕見病產品Orphacol（膽酸膠囊）的簽約儀式。

現場進行用于治療先天性膽汁合成障礙的罕見病產品Orphacol（膽酸膠囊）的簽約儀式

當天，由上海市罕見病防治基金會發起的中心首屆罕見病專家懇談會成功舉辦，與會嘉賓和專家圍繞罕見病患者診療全病程管理和罕見病藥物需求等多個議題展開了積極而熱烈的討論，增進了彼此間的交流與合作。

博鰲未來醫院院長張曉慶在接受記者采訪時表示，相信未來在海南省衛健委、海南省藥監局、博鰲樂城醫療旅游先行區管理局以及樂城醫療藥品監督管理局的支持推動下，在全國罕見病相關學會、專家團體和患者組織以及境內外生產廠家的大力支持下，博鰲樂城維健罕見病臨床醫學中心將不斷踐行中國罕見病聯盟的宗旨，朝著“成為中國及東南亞等周邊地區罕見病產品最全面最先進、診療服務最高端的罕見病臨床醫學中心”的目標而努力前進，不斷豐富和完善服務功能，努力建成管理一流、技術一流、服務一流、設施一流、環境一流的現代化醫學中心，積極推動技術、藥品、裝備與國際先進水平的“三同步”，讓患者不出國門就有機會享受到國際最先進的醫療服務和全球創新的罕見病治療手段，為中國罕見病事業的發展、人民群眾的健康作出貢獻。